Travailler avec une sclérose en plaques, c’est possible !

May 14, 2018 par

Avec un diagnostic posé en moyenne à l’âge de 29 ans, la sclérose en plaques impacte directement et fortement la vie professionnelle des patients et de leurs proches. Pourtant, trouver ou conserver un emploi est capital pour préserver au maximum la qualité de vie des malades. Un nouveau programme vient d’être lancé pour informer et sensibiliser sur cette thématique, mais surtout pour démontrer que travail et sclérose en plaques sont compatibles.

Deux hommes dans un bureau se serrant la main - Sclérose en plaques

Sclérose en plaques et emploi

La sclérose en plaques entraîne pour les patients des conséquences physiques et psychologiques importantes, mais impacte également leurs projets de vie, tant personnels que professionnels, altérant considérablement la qualité de vie des patients.

Généralement diagnostiquée aux environs de la trentaine, la sclérose en plaques (SEP) peut perturber la carrière professionnelle, aussi bien pour trouver un nouvel emploi que pour conserver un emploi existant.

En 2017, une étude a mis en évidence que 87 % des personnes atteintes de SEP considèrent que leur maladie représente un véritable frein pour trouver un emploi. Parallèlement, plus de 3 trois employeurs sur 4 estiment que le caractère imprévisible de l’évolution de la maladie influence négativement la vie professionnelle des patients, mais aussi de leurs proches. Parler de sa maladie se révèle souvent une démarche bénéfique, puisque 70 % des participants à l’étude ont déclaré que l’annonce de leur maladie avait eu des retombées positives sur leur emploi (prise en compte proactive et bienveillante des collègues et des employeurs, aménagements des conditions de travail).

Ces chiffres révèlent la nécessité d’une meilleure information et sensibilisation des employeurs et des travailleurs sur les caractéristiques spécifiques de la SEP, qui restent souvent mal connues du grand public.

Le programme « Travail et SEP »

En avril 2018, un programme baptisé « Travail & SEP » a été lancé par plusieurs associations de patients atteints de SEP (APF France Handicap, UNISEP et LFSEP) et le laboratoire Roche, dans le but de faciliter la carrière professionnelle des personnes atteintes de sclérose en plaques.

L’objectif de ce nouveau dispositif est de sensibiliser le grand public et les dirigeants d’entreprises sur le fait que la sclérose en plaques n’altère pas nécessairement la motivation, les compétences ou les capacités professionnelles.

Plusieurs phases vont se succéder tout au long de l’année 2018 pour faciliter l’intégration des salariés touchés par la SEP dans leur milieu professionnel. La première phase, débutée en avril, est la mise en ligne d’une plateforme dédiée, mettant à disposition des vidéos de coaching pour les dirigeants d’entreprises et les services de ressources humaines, sur les quatre thèmes suivants :

  • L’annonce de la maladie, avec l’enjeu du maintien dans l’emploi ;
  • La prise en charge du handicap au sein des entreprises ;
  • L’accueil d’un salarié atteint de SEP et les possibilités de nouvelle organisation du travail ;
  • L’impact de la SEP sur le parcours professionnel des aidants.

Un appel à témoignages

Sur cette même plateforme, une deuxième phase du programme « Travail et SEP » est lancée mi-mai pour inciter des binômes employeur – salarié atteint de SEP à venir partager leurs expériences. L’objectif sera de partager et de valoriser 5 aventures humaines et professionnelles réussies.

Les initiateurs du programme lancent donc un appel à témoins pour cette seconde phase. Pour y participer, il suffit de s’inscrire sur la plateforme et de partager son témoignage et celui de son employeur. Employeur et employé peuvent librement raconter leur histoire, délivrer des conseils, partager des bonnes pratiques (organisation, aménagements) et mettre en avant les atouts d’une telle expérience.

A l’issue de l’appel à témoignages, un jury composé de représentants d’associations de patients et d’institutionnels sélectionnera 5 aventures professionnelles, illustrant une relation et une collaboration réussie entre une personne atteinte de SEP et son employeur. Ces 5 témoignages seront publiés sur la plateforme, afin de valoriser les meilleures pratiques pour concilier vie professionnelle et sclérose en plaques. S’ils le souhaitent les binômes sélectionnés pourront devenir porte-paroles de l’opération « Travail et SEP » auprès des médias. A l’inverse, ils peuvent décider de garder l’anonymat tout au long de l’opération.

Ce programme est une initiative visant à changer le regard de la société sur les maladies chroniques au travail, et à démontrer que conjuguer SEP et vie professionnelle est possible.

Estelle B., Docteur en Pharmacie

– Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle. Communiqué de presse. 17 mai 2017.
– Lancement du programme Travail&SEP : concilier sclérose en plaques et vie professionnelle, c’est possible !. Communiqué de presse. 26 avril 2018.
Estelle B.
Pharmacienne
Spécialiste de l'information médicale et de l'éducation thérapeutique du patient.
Passionnée par les domaines de la santé et de l'environnement marin.
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