17 avril, journée mondiale de l’hémophilie

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Rédigé par Estelle B. et publié le 11 avril 2023

Le 17 avril 1926 naissait Frank Schnabel, un québécois cofondateur, avec le français Henri Chaigneau, de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie. Cette date du 17 avril a par la suite logiquement été choisie pour célébrer chaque année la journée mondiale de l’hémophilie. Pour cette journée mondiale 2023, le thème retenu en France est « JMH 2023, mobilisons-nous pour les maladies hémorragiques constitutionnelles rares ! ».

journée mondiale de sensibilisation hémophilie

Journée mondiale de l’hémophilie, JMH 2023

La journée mondiale de l’hémophilie a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre sur les maladies hémorragiques peu connues du grand public, dont les hémophilies. Pour la JMH 2023, une opération fil rouge est organisée par l’Association Française des Hémophiles à laquelle chacun peut participer. Pour cela, il suffit de commander un ou plusieurs kits de bracelets rouges (chaque kit contient 20 bracelets), puis de distribuer ces bracelets en expliquant le symbole qu’il représente.

Les bracelets peuvent être distribués en toutes occasions, réunions familiales, réunions professionnelles, vie associative, repas entre amis, …. Une fois les bracelets distribués, il faut prendre des photos et les partager sur les réseaux sociaux avant le 17 avril 2023 avec le #filrougeAFH et le #JMH2023. Parallèlement, un spot vidéo de sensibilisation sera mis à disposition sur le page Facebook de l’association dès le 16 avril au soir. Chacun est invité à le diffuser largement sur les réseaux sociaux.

JMH 2023, hémophilie A et hémophilie B

Au niveau mondial, le thème de la JMH 2023 est « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins ». L’objectif est de permettre une meilleure reconnaissance des patients atteints d’hémophilie, la mise en place de parcours de soins dédiés et une plus grande inclusion dans la société. L’hémophilie, ou plutôt les hémophilies, sont des troubles hémorragiques héréditaires. Il en existe deux types :

  • L’hémophilie A correspond à un déficit en facteur VIII (l’un des facteurs de la coagulation sanguine) (80 % des cas) ;
  • L’hémophilie B correspond à un déficit en facteur IX (un autre facteur de la coagulation) (20 % des cas).

Les hémophilies touchent essentiellement les hommes, les femmes étant exceptionnellement concernées (le mode de transmission des anomalies génétiques étant lié au sexe). Le symptôme principal est le saignement, qui survient de manière inattendue ou après des traumatismes très bénins. Les symptômes et les conséquences sont très proches entre les deux types d’hémophilie. Le diagnostic est posé après des analyses de sang, qui révèlent le déficit en facteurs de la coagulation.

Journée mondiale de l’hémophilie, pour une meilleure inclusion des patients

Selon la gravité des saignements et leurs conséquences, plusieurs stades d’hémophilie sont définis et dépendent des anomalies génétiques en cause :

  • L’hémophilie légère avec une coagulation sanguine entre 5 et 25 % de la normale ;
  • L’hémophilie modérée avec une coagulation sanguine entre 1 et 5 % de la normale ;
  • L’hémophilie sévère avec une coagulation sanguine inférieure à 1 % de la normale.

Si l’hémophilie légère peut passer inaperçue et n’être jamais diagnostiquée, des hémorragies graves peuvent survenir en cas d’hémophilie sévère. Des transfusions régulières sont nécessaires pour compenser le facteur de coagulation déficitaire. De même, des transfusions peuvent être nécessaires en cas de saignements importants. Des précautions sont indispensables dans la vie quotidienne pour prévenir tout traumatisme, même léger, ce qui impacte la qualité de vie des patients.

Estelle B., Docteur en Pharmacie

Sources
– Journée mondiale de l’hémophilie 2023. afh.asso.fr. Consulté le 6 avril 2023.
– Hémophilie. msdmanuals.com. Consulté le 6 avril 2023.
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