Cancers de l’enfant : un portail d’information accessible à tous

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Rédigé par Estelle B. et publié le 6 mars 2022

A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant le 15 février 2022, a été lancé le premier portail d’information dédié au cancer de l’enfant. Ce portail permet à tous ceux qui le souhaitent, patients, familles, proches, ou grand public, d’accéder à l’ensemble des informations disponibles et actualisées sur les cancers de l’enfant, qui touchent chaque année 2 200 nouveaux enfants en France.

enfant malade assis sur un lit d'hôpital

Un portail d’information dédié aux cancers de l’enfant

Les cancers de l’enfant frappent chaque année plus de 2 000 familles en France. Pour mieux les accompagner dans le parcours de soin, plusieurs acteurs majeurs ont collaboré pour développer un portail d’information sur les cancers pédiatriques :

  • L’Institut National du Cancer ;
  • Les collectifs d’associations Grandir sans cancer, Gravir et Unapecle.

Le portail d’information se veut accessible à tous, concernés de près ou de loin par le cancer de l’enfant, le grand public, les patients, leurs familles, les professionnels de santé et les scientifiques. Pour faciliter l’accès à une information actualisée et fiable, des univers graphiques spécifiques ont été mis au point :

  • Pour les enfants avec un format ludique reprenant les grandes étapes du parcours de l’enfant atteint d’un cancer (la vie quotidienne, le séjour à l’hôpital, la vie après le cancer) ;
  • Pour les adolescents et les jeunes adultes avec un format de réseau social basé sur leurs préoccupations principales (les traitements anticancéreux, la vie scolaire et étudiante, la sexualité et la fertilité).

Une source d’information pour les familles et les professionnels

Les professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes, oncologues, …) et les scientifiques bénéficient quant à eux d’un accès direct à des données essentielles :

  • Un registre des essais cliniques portant sur les cancers de l’enfant, grâce à la plateforme U-Link ;
  • Des fiches pratiques sur les différents cancers de l’enfant (leucémies, sarcomes, …) ;
  • Des appels à projets ou à candidatures pour faire avancer la recherche sur ces maladies ;
  • Dans un second temps, un annuaire des chercheurs sera mis en ligne.

Pour les familles touchées par le cancer de l’enfant, l’intérêt d’un tel portail est d’accéder à des informations utiles pour chaque étape du parcours de soin :

  • Des informations sur le cancer développé par leur enfant ;
  • Un accompagnement pour toutes les démarches administratives à accomplir ;
  • Des conseils et un soutien ;
  • Un dispositif d’aide, notamment pour la prise en charge des frais de déplacement et d’hébergement.

La première cause de décès par maladie chez l’enfant de plus d’un an

Le portail d’information sur les cancers de l’enfant regroupe au total cinq espaces. Ceux-ci ont été pensés pour le public ciblé, à la fois en termes de contenus, de graphisme et de navigation sur le site. Il se veut être un site de référence sur les cancers de l’enfant. Pour cela, il rassemble toutes les informations utiles et nécessaires pour les familles et les professionnels concernés par ces maladies. Au-delà de l’information claire, compréhensible, fiable et actualisée, les familles peuvent également suivre l’actualité de la recherche sur les cancers de l’enfant.

Les cancers de l’enfant représentent un enjeu majeur en santé pédiatrique. En effet, ils constituent la première cause de décès par maladie chez l’enfant de plus d’un an. De plus, deux tiers des enfants touchés présentent ou développeront des séquelles suite à la rémission de leur cancer. Cependant, grâce aux progrès diagnostiques et thérapeutiques, la survie des enfants s’améliore d’année en année, avec un taux de survie à 5 ans de plus de 80 % pour l’ensemble des cancers pédiatriques.

Estelle B., Docteur en Pharmacie

Sources

– Lancement du portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte. ameli.fr. Consulté le 25 février 2022.
– Pediatrie.e-cancer.fr, le portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte. pediatrie.e-cancer.fr. Consulté le 15 février 2022.

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