Selon les estimations du Ministère de la Santé et des Solidarités, en France, 10 % des femmes en âge de procréer seraient touchées par l’endométriose, une maladie chronique qui peut affecter la fertilité, mais aussi la qualité de vie. Pour une meilleure reconnaissance et un diagnostic de l’endométriose, l’association ENDOmind France réalise la promotion d’une nouvelle plateforme baptisée Endoziwig pour accompagner au quotidien toutes les femmes concernées.
La mobilisation associative contre l’endométriose
Face à l’endométriose qui touche une proportion importante de femmes en France, se sont progressivement développées des associations de patientes, parmi lesquelles l’association ENDOmind France et EndoFrance. L’objectif de ces associations est de changer le regard de la société sur cette maladie encore largement méconnue, afin de :
- Sensibiliser les femmes et la population sur l’endométriose ;
- Raccourcir le délai de diagnostic (délai moyen actuel d’environ 7 ans) ;
- Améliorer leur prise en charge en particulier sur le plan administratif.
Régulièrement, l’association ENDOmind organise ou participe à des manifestations et des événements autour de l’endométriose, tels que l’EndoMarch pour la France ou l’ENDOrun. Côté recherche, l’association est devenue partenaire de la grande étude clinique ComPare, un projet global de recherche sur les maladies chroniques, coordonné par l’AP-HP au sein duquel une cohorte spécifique à l’endométriose a été créée.
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Une plateforme de santé numérique destinée aux patientes
Plus récemment, l’association a apporté sa contribution à la promotion d’une toute nouvelle plateforme, baptisée Endoziwig, conçue par une jeune société lyonnaise. Il s’agit d’une plateforme de santé numérique, gratuite, individuelle et holistique (c’est-à-dire basée sur une prise en charge globale de la patiente). L’objectif de cette nouvelle plateforme est triple :
- Ecourter considérablement le parcours diagnostique, en réduisant par 10 le délai moyen de diagnostic ;
- Permettre l’accès rapide à une prise en charge globale de la maladie ;
- Améliorer la qualité de vie et l’accompagnement des patientes.
Cette plateforme s’appuie sur l’expertise médicale de médecins spécialistes de l’endométriose et sur la puissance de l’intelligence artificielle. En pratique, Endoziwig propose aux femmes une première aide au diagnostic, avec une estimation du risque d’endométriose. En moins d’une heure, les femmes peuvent elles-mêmes constituer un dossier médical structuré et sécurisé. Puis elles sont orientées vers le spécialiste référent le plus proche de leur domicile.
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Un diagnostic de l’endométriose plus rapide pour une meilleure qualité de vie
Parallèlement, la plateforme Endoziwig rassemble un grand nombre d’informations fiables et validées par des experts de l’endométriose, mais aussi :
- Des outils de suivi personnalisés ;
- Un coaching quotidien.
Toutes les femmes en âge de procréer en France peuvent accéder à cette plateforme et être orientées vers le médecin spécialiste le plus proche géographiquement pour une prise en charge rapide et adaptée de l’endométriose. Après trois années de recherche et développement et trois brevets déposés, les concepteurs de cette plateforme et les associations qui y ont contribué espèrent réduire le délai du diagnostic de l’endométriose à seulement 10 semaines et permettre au maximum de femmes d’accéder rapidement à un parcours de soin dédié, pour réduire l’impact de l’endométriose sur leur qualité de vie.
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Estelle B., Docteur en Pharmacie
