Enfants « dys » : un guide parcours santé publié par la Haute Autorité de Santé

Dysphasie, dyslexie, dyspraxie, dyscalculie… les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) touchent près de 8% à 10% des jeunes enfants en France. Malgré une amélioration évidente dans leur prise en charge depuis une quinzaine d’années, des difficultés subsistent quant à leur parcours de soin, du repérage de ces troubles à leur traitement. La Haute Autorité de Santé (HAS) publie un « guide parcours santé » à l’attention des acteurs impliqués dans le parcours de soin de ces enfants : famille, enseignants et professionnels de santé.

Guide parcours santé : une prise en charge inégale

Les troubles « dys » sont provoqués par des anomalies du développement cognitif de l’enfant et les facteurs (génétiques, neurobiologiques, environnementaux) à l’origine de leur survenue sont encore largement discutés et débattus par les spécialistes de l’enfance.

Les troubles sont isolés, mais peuvent également être associés à d’autres troubles atteignant ainsi plusieurs fonctions cognitives comme la communication écrite et orale, la motricité fine, l’attention ou encore, la représentation spatiale.

Ainsi un enfant peut présenter une dyscalculie (trouble dans les apprentissages numériques), mais aussi une dyspraxie.

À savoir ! Une fonction cognitive est une facette de la cognition (pensée humaine). On distingue la perception (gnosie), l’attention, la mémoire, la motricité (praxie), le langage (phasie) et le raisonnement intégrant plusieurs fonctions exécutives (organiser, juger, créer, tenir un raisonnement cohérent).

Compte tenu de la diversité de ces TSLA, autant lorsqu’ils sont isolés que combinés, un diagnostic précis est nécessaire pour répondre aux besoins de l’enfant en terme d’apprentissage.

En 2013, une étude la CNNSE (Commission Nationale de la Naissance et de la Santé de l’Enfant) a conclu que le parcours de soins des enfants atteints de TSLA présentait d’importantes inégalités géographiques et socio-économiques sur le territoire français.

Selon les recommandations de cette commission, sous tutelle du ministère des Solidarités et de la Santé, il faut  » faire en sorte qu’un patient reçoive les bons soins par les bons professionnels dans les bonnes structures au bon moment « .

Après avoir préconisé une demande de recommandations auprès de la HAS en 2013, celle-ci vient de publier un guide de parcours santé pédiatrique à l’attention des enfants « dys ».

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Le rôle incontournable des Agences Régionales de Santé

Ce guide préconise un parcours de santé de référence encadrant les enfants atteints de TLAS. Il précise notamment que la prise en charge de l’enfant devra être multidisciplinaire, graduée et coordonnée en s’adaptant à chaque particularité de chacun des enfants.

Il clarifie notamment le rôle et le moment d’intervention de l’enseignant et des professionnels de santé. L’autorité de santé appelle aussi à une collaboration forte entre l’éducation nationale et le personnel médical et paramédical qui devront réaliser des actions complémentaires et coordonnées pour la prise en charge de l’enfant.

En parallèle, la HAS précise qu’il est nécessaire que chaque Agence régionale de Santé (ARS) s’implique entièrement dans ce parcours de soin des enfants « dys » pour favoriser une offre homogène sur tout l’Hexagone et encourager la mise en place de passerelles interrégionales.

Enfin, elle demande également aux ARS de mettre à jour leurs ressources par territoire et de développer des systèmes d’information facilitant les échanges entre professionnels de santé.

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Adapter le parcours à chaque niveau de complexité

Pour le repérage des troubles du langage et des apprentissages, le guide propose des tableaux décrivant, pour chaque âge, les signes d’alerte et les actions à mettre en œuvre en cas de difficulté dans les différents domaines. L’implication des parents dans cette étape de repérage est très importante.

Le parcours de santé coordonné est divisé en 3 niveaux d’offre de soins en fonction de la complexité et la sévérité des troubles.

Dans ces trois niveaux, le parcours thérapeutique inclut un axe :

• Rééducatif (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie, etc.) ;
• Psychologique ;
• Médical.

Les trois paliers d’offres de soins sont organisés en :

• Niveau 1 : Situation simple correspondant à une prise en charge de proximité (médecin de famille, rééducateurs libéraux) d’enfant dont le diagnostic et le parcours de soins restent simples ;
• Niveau 2 : Situation complexe avec une prise en charge pluri-disciplinaire spécialisée supervisée par un médecin expert ;
• Niveau 3 : Situation « très complexe » englobant les cas de figure les plus sévères ou complexes. Ces enfants atteints de TLAS sont suivis par des centres de référence des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA) rattachés à des Centres Hospitaliers Universitaires.

Pour assurer un meilleur parcours de soin, la HAS propose aussi de travailler sur ces domaines :

• Le développement de la formation des professionnels aux troubles « dys » des soignants comme enseignants ;
• Valoriser l’ensemble des contributions médicales et paramédicales et psychologiques sous la forme de consultations longues intégrant le temps alloué à la rédaction de synthèse et là la coordination des soins ;
• De porter davantage d’attention aux enfants socialement fragiles.

« Ce guide est une étape importante. Les troubles « dys » ont besoin d’une réponse particulière, de proximité en associant les familles. Nous sommes vigilants et pressés, car les temps de l’enfant ne sont pas les mêmes que les temps institutionnels » souligne Christine Auché-Le Magny, Membre de la Fédération française des Dys (FFDys) dans les colonnes du Quotidien du Medecin.

Infographie – Troubles DYS et autre trouble de l’apprentissage

Julie P., Journaliste scientifique

Sources