Un objectif de participation presque atteint !

Au moment de son lancement, les concepteurs de l’étude ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) ambitionnaient la formation d’une communauté de 100 000 participants. Un objectif tout à fait réaliste, puisque 20 millions de Français vivent avec au moins une maladie chronique (endométriose). Pour le printemps 2019, l’objectif était fixé à 25 000 patients, un chiffre presque atteint au début de l’année.

L’enjeu de l’étude ComPaRe est de constituer une communauté de patients, tous concernés par une ou plusieurs maladies chroniques. Toutes les maladies chroniques sont prises en compte, sans exception. L’objectif d’une telle démarche est de faire progresser la recherche sur toutes les maladies chroniques, et pas seulement certaines d’entre elles, mais aussi sur la polypathologie, c’est-à-dire la coexistence de plusieurs maladies chroniques chez un même patient. Au final, elle devrait permettre d’améliorer la qualité de vie des patients et la prise en charge de leur maladie.

L’étude ComPaRe travaille selon trois grands axes :

Accélérer la recherche sur les maladies chroniques ;
Impliquer les patients à toutes les étapes ;
Innover avec la recherche publique.

Lire aussi – Le pharmacien, un véritable accompagnant pour les patients

ComPaRe endométriose : un premier succès plus que prometteur

Depuis son lancement, l’étude ComPaRe a ciblé plusieurs maladies chroniques, parmi lesquelles l’endométriose, une pathologie féminine chronique qui altère la qualité de vie de nombreuses femmes en France. L’étude ComPaRe endométriose a été officiellement lancée fin octobre 2018, et relayée à la radio et dans plusieurs quotidiens nationaux.

En seulement 6 semaines, l’étude ComPaRe a permis de réunir 6 555 femmes atteintes d’endométriose, pour constituer la plus vaste étude prospective sur cette maladie dans le monde. La campagne de mobilisation a notamment été marquée par une course à pied, EndoRun, qui s’est déroulée le 18 novembre 2018 et a regroupé 1 400 coureurs à Paris. Depuis, de nouvelles patientes rejoignent chaque jour sur ComPaRe la communauté des femmes atteintes d’endométriose. L’objectif des chercheurs est de pouvoir atteindre rapidement 10 000 patientes.

Grâce à cette communauté de patientes, différentes recherches seront menées sur l’endométriose. Les patientes sont invitées à répondre dès maintenant à des questionnaires généraux (la vie avec la maladie, le fardeau du traitement, le parcours de soins), et seront questionnées plus spécifiquement sur l’endométriose au cours du premier trimestre 2019.

Lire aussi – ComPaRe : Des patients au cœur de la recherche sur les maladies chroniques

Les patients au cœur de la recherche sur les maladies chroniques

Le succès fulgurant de ComPaRe endométriose est très encourageant pour les chercheurs de l’étude. Non seulement, cette campagne a permis de constituer la plus grande étude prospective au monde sur l’endométriose, mais elle a également favorisé l’inscription de nombreux patients à la communauté ComPaRe, suivis pour d’autres maladies chroniques.

La réussite de l’étude ComPaRe sur l’endométriose pourrait à l’avenir se répéter avec d’autres maladies chroniques, pour faire progresser la recherche médicale et la prise en charge des patients. Une fois inscrits, les patients volontaires seront suivis sur une période de 10 ans, et devront régulièrement remplir différents questionnaires sur leurs maladies. Ils peuvent également poser des questions à des spécialistes et sont parfois sollicités pour donner leur avis sur la recherche médicale.

En participant à l’étude ComPaRe, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent décider de devenir de vrais acteurs de la recherche médicale, pour améliorer leur prise en charge de demain !