Journée internationale des maladies rares #RareDiseaseDay

Feb 27, 2019 par

Le 28 février 2019, c’est la 12ème édition de la journée internationale des maladies rares coordonnée par Eurordis (une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares). A cette occasion, les filières de santé maladies rares organisent des actions de sensibilisation dans plusieurs gares pour aller à la rencontre du grand public. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. Cette année le thème sera « Vivre avec une maladie rare ». Le slogan « Rares, fiers, soyons solidaires » s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par les maladies rares.

Chercheurs en laboratoire - maladies rares

Que sont les maladies rares ?

Une maladie rare touche moins d’une personne sur 2000. A ce jour environ 7000 maladies rares sont dénombrées. Elles concernent 3 millions de personnes en France. 80% des maladies rares sont d’origine génétique dont 85% d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir. Une maladie est dite orpheline lorsqu’il n’existe pas de traitements pour la soigner. Une maladie rare peut donc être une maladie orpheline, et vice-versa. Bien que rare, certaines maladies comme la drépanocytose et la mucoviscidose sont bien connues du grand public.

Infographie Santé sur le Net

Les maladies rares en France

Les maladies rares en France

Des actions de sensibilisation dans les gares SNCF

L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs à l’impact qu’ont les maladies rares sur la qualité de vie des personnes concernées. Pour cela, les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares iront à la rencontre du grand public dans les gares SNCF suivantes : à la Gare de Paris Saint-Lazare et Gare du Nord, à la Gare de Montpellier et Gare de Lille.

A Gare du Nord, un mur lumineux digital va permettre au public de tester ses réflexes et dans les quatre gares les passants pourront témoigner de leur solidarité en inscrivant des messages sur des fresques et en se prenant en photo devant.

À savoir ! Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

Une journée internationale autour du thème « Vivre avec une maladie rare »

Être atteint d’une maladie rare est un véritable parcours du combattant : une errance diagnostique importante, une maladie parfois même inconnue par certains médecins, une quasi-inexistence de traitements, un parcours de soins et de vie particulièrement difficile… Pour environ 50% des personnes atteintes d’une maladie rare, aucun diagnostic précis n’a été́ porté et un quart d’entre eux attendent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic après l’apparition des premiers symptômes.

De nombreuses associations de malades et professionnels de santé se mobilisent en cette journée pour faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.

Retrouvez toutes les informations nécessaires sur le site : journeemaladiesrares.org

Alexana A., Journaliste Scientifique

– 28 février 2019 Journée internationale des maladies rares. FAVA-Multi. Consulté le 22 février 2019.
– Les filières de santé maladies rares. Fondation maladies rares. Consulté le 22 février 2019.
Alexana Aloysius
Journaliste scientifique spécialisée en biotechnologie.
Passionnée par le domaine de la santé et les nouvelles technologies du digital.
Rédige un contenu scientifique fiable avec des sources vérifiées en respect de notre charte HIC.

Laisser un commentaire

Votre adresse électronique ne sera pas publiée.