Journée internationale des maladies rares #RareDiseaseDay

Actualités Maladies rares

Rédigé par Alexana A. et publié le 27 février 2020

Le 29 février 2020, c’est la 13 ème édition de la journée internationale des maladies rares coordonnée par Eurordis (une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares). A cette occasion, les filières de santé maladies rares organisent des actions de sensibilisation dans plusieurs gares pour aller à la rencontre du grand public. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. Cette année le thème sera «Vivre avec une maladie rare». Le slogan «Rares, fiers, soyons solidaires» s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par les maladies rares.

Chercheurs en laboratoire - maladies rares

Que sont les maladies rares?

Une maladie rare touche moins d’ une personne sur 2000 . A ce jour environ 7000 maladies rares sont dénombrées. Elles concernent 3 millions de personnes en France. 80% des maladies rares sont d’origine génétique dont 85% d’entre elles ne connaissent pas de traitement qui permette d’en guérir. Une maladie est dite orpheline lorsqu’il n’y a pas de traitements pour la soigner. Une maladie rare peut donc être une maladie orpheline , et vice-versa. Bien que rare, certaines maladies comme la drépanocytose et la mucoviscidose sont bien connues du grand public.

 

Infographie Santé sur le Net

Les maladies rares en France
Les maladies rares en France

 

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Des actions de sensibilisation dans les gares SNCF

L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs à l’impact qu’ont les maladies rares sur la qualité de vie des personnes concernées. Pour cela, les filières de santé, les associations de patients et les acteurs des maladies rares à la rencontre du grand public dans les gares SNCF suivantes: Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg.

Au programme des 15 jours précédents la Journée Internationale des Maladies Rares : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres dans toute la France. Murs des défis, fresques géantes, colloques scientifiques, village éphémère, animations musicales et théâtrales ou encore borne photo, permettront d’informer les passants sur cette thématique.

À savoir ! Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

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Des parrains célèbres pour soutenir la cause des maladies rares

Pour ces opérations, des personnalités du monde de la culture et du sport s’associent aux filières afin de mieux porter la voix des personnes concernées par une maladie rare auprès du grand public. Los ambassadeurs sont la comédienne Christelle Chollet, l’historien Franck Ferrand, et le para tri-athlète Thibaut Rigaudeau.

Retrouvez toutes les informations nécessaires sur le site : journeemaladiesrares.org

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Alexana A., Journaliste Scientifique

– Journée internationale des maladies rares – 29 février 2020. SENSGENE . Consulté le 28 janvier 2020.
– Journée internationale des maladies rares. Fondation maladies rares . Consulté le 28 janvier 2020.

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