La sclérose en plaques est une maladie auto-immune et neurodégénérative, qui se déclare généralement au début de l’âge adulte. Cependant, sur les 100 000 personnes touchées en France, certaines sont déjà parents lorsque la maladie fait irruption dans leur vie. Comment annoncer un tel diagnostic à un enfant ? Pour aider les parents dans cette étape difficile et souvent stressante, une application mobile dédiée a été mise au point par une équipe du CHU de Nantes, en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique.
L’enfant face à la SEP de son parent
La sclérose en plaques (SEP) survient généralement au début de l’âge adulte, souvent avant l’arrivée d’un premier enfant. Mais la maladie peut aussi se déclencher chez des personnes ayant déjà un ou plusieurs enfants.
L’irruption d’une maladie chronique aussi imprévisible que la SEP est un véritable raz-de-marée pour la personne directement concernée par la maladie, mais aussi pour ses proches. Dans de telles circonstances, comment annoncer une telle nouvelle à ses enfants ? Cette question est souvent au cœur des préoccupations des patients qui sont déjà parents et génère un stress important.
En effet, les médecins neurologues, qui annoncent le diagnostic de SEP à leurs patients, sont régulièrement confrontés aux nombreuses interrogations des parents sur la manière dont ils peuvent expliquer leur maladie à leurs enfants, sans leur mentir ni les perturber outre mesure.
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Le « Professeur Fizzgobble » : une nouvelle application mobile
Dans ce contexte, une équipe du Centre Hospitalo-Universitaire (CHU) de Nantes, en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique, a développé une application mobile spécifique, qu’ils ont baptisée : « Professeur Fizzgobble » (terme issu de la contraction des mots ‘physio’ et ‘globule’). Conçue par des médecins neurologues spécialisés dans la prise en charge de la sclérose en plaques, des infirmiers et un psychologue, elle s’adresse particulièrement aux enfants âgés de 6 à 12 ans, dont l’un des parents est atteint de SEP.
L’application comporte plusieurs aspects :
- Des dialogues animés pour une aventure dont le scénario est basé sur la fantaisie, avec trois univers différents :
- Un univers pour explorer la SEP ;
- Un autre univers pour comprendre la maladie ;
- Un dernier univers pour permettre à l’enfant d’exprimer ses émotions vis-à-vis de la maladie ;
- Des défis pour tenter de devenir « ambassadeur » de la SEP ;
- Des fiches récapitulatives et informatives.
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L’enfant « ambassadeur » de la SEP
L’application explique à l’enfant ce qu’est la SEP, ses mécanismes, ses symptômes, mais aussi ses conséquences sur la vie quotidienne de son parent et de toute la famille. Parallèlement, elle lui donne l’occasion de s’exprimer sur la maladie et ainsi de trouver sa place auprès de son parent malade.
Grâce à l’application, les parents touchés par la maladie disposent enfin d’un premier outil pour parler en toute transparence de la SEP à leur enfant, sans culpabilisation, ni responsabilisation, ni dramatisation. Grâce aux défis lancés par l’application « Professeur Fizzgobble », l’enfant peut devenir un « ambassadeur » de la SEP. Il peut alors parler librement de la maladie avec ses parents et avec son entourage, poser des questions et exprimer son ressenti. Ainsi, il devient l’acteur de la situation qui affecte la famille.
Disponible depuis fin 2017 sur l’Apple Store et sur Google Play, l’application « Professeur Fizzgobble » est un outil incontournable pour tous les parents atteints de sclérose en plaques !
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Estelle B. / Docteur en Pharmacie
