15 propositions pour concilier SEP et travail

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Rédigé par Estelle B. et publié le 20 décembre 2018

En amont de la Semaine Européenne pour l’emploi des personnes handicapées et de la Conférence Nationale du Handicap, qui doit être organisée au printemps 2019, le collectif Travail & SEP a formulé 15 propositions concrètes pour concilier emploi et maladies chroniques évolutives. Cette thématique constitue un enjeu majeur de santé publique et d’insertion sociale, qui touche environ 10 millions de Français.

handicap-insertion

Un enjeu de santé publique et d’insertion sociale

La sclérose en plaques (SEP) et ses conséquences souvent imprévisibles peuvent constituer un frein à l’emploi. Un collectif spécifique, baptisé Travail & SEP, milite depuis 2017 pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes atteintes de SEP. Ce collectif regroupe plusieurs acteurs de la maladie, tels que :

  • APF France Handicap;
  • UNISEP ;
  • LFSEP ;
  • Les laboratoires Roche.

Lors de sa conférence nationale du 15 novembre dernier, le collectif Travail & SEP a présenté 15 propositions concrètes pour favoriser l’emploi des personnes confrontées à une maladie chronique évolutive, mais aussi pour proposer des solutions aux pouvoirs publics. Ces propositions sont nées de plusieurs constats :

  • Un fort impact de la maladie sur l’emploi, à la fois pour les personnes malades mais aussi pour leurs proches ;
  • Une évolution des mentalités au sein des entreprises, de plus en plus favorable à l’intégration des personnes handicapées ;
  • Une réelle attente des Français pour des dispositifs concrets pour l’emploi des personnes en situation de handicap et leurs proches.

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15 propositions du collectif Travail & SEP

Les premières propositions du collectif Travail & SEP visent à améliorer les connaissances de la sclérose en plaques et du handicap dans le monde de l’entreprise. Pour répondre à cet objectif, 6 propositions sont formulées :

  • Concevoir, développer et enrichir un programme de l’Agence Nationale pour l’Amélioration des Conditions de Travail (ANACT) sur l’impact professionnel de la SEP, à destination des entreprises et des services de santé au travail.
  • Créer un partenariat entre les associations de patients, les organisations patronales et les syndicats de salariés pour déployer ce programme au sein des entreprises.
  • Définir des objectifs sur la sécurisation des parcours professionnels des personnes atteintes de SEP (plan de carrière, critères d’évaluation, non-discrimination).
  • Rendre obligatoire l’information des salariés d’entreprises d’au moins 50 salariés par leur service de santé au travail sur leurs droits à un suivi médical adapté.
  • Instaurer une organisation du travail compatible avec la SEP.
  • Inciter et accompagner la mise en place d’un référent Handicap dans les entreprises d’au moins 250 salariés.

Un autre aspect sur lequel a travaillé le collectif Travail & SEP est le maintien dans l’emploi des personnes malades et de leurs proches, au travers de 3 propositions :

  • Financer des expérimentations pour prévenir toute désinsertion professionnelle.
  • Introduire les parcours de maintien dans l’emploi comme critère d’éligibilité  du Label Diversité.
  • Valoriser l’engagement des entreprises qui développent des organisations inclusives du travail.

Les personnes atteintes de SEP et leurs proches doivent pouvoir poursuivre leurs parcours professionnels. Trois propositions en ce sens ont été énoncées par le collectif Travail & SEP :

  • L’implication des services de santé au travail dans le dépistage des troubles cognitifs.
  • Le financement de la politique d’emploi des personnes en situation de handicap.
  • L’essor du dispositif « emploi accompagné ».

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Concilier handicap et travail

Enfin, le collectif Travail & SEP a formulé trois propositions pour une meilleure reconnaissance des droits des proches aidants :

  • L’indemnisation du congé proche-aidant pour les affections figurant sur la liste des Affections de Longue Durée (ALD).
  • La possibilité de prendre plusieurs congés de proche-aidant et de manière fractionnée.
  • La garantie de réintégration dans son emploi ou un emploi similaire, avec une rémunération au moins équivalente.

Pour les pouvoirs publics, le collectif Travail & SEP a modélisé une plateforme publique regroupant l’ensemble des informations nécessaires à tous les acteurs concernés par la SEP. L’objectif de ces propositions est d’améliorer l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des patients et de leurs proches-aidants.

Au-delà de la SEP, ces propositions concernent toutes les personnes qui vivent avec une maladie chronique évolutive ou un handicap et leurs proches-aidants. Soit environ 10 millions de personnes en France !

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Estelle B. / Docteur en Pharmacie

– 15 propositions concrètes pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes atteintes de maladies chroniques évolutives. Collectif Travail et SEP. Communiqué de presse. 19 novembre 2018.
  • sandrine tourret says:

    Bonjour,
    diagnostiquée en 2003, j’ai dû abandonner mon métier de créateur de voyages en agence
    pour un grand Tour Opetator parisien – trop stressant et donc incompatible avec la sep. J’ai assuré mon poste de mon domicile jusqu’en 2010 puis dû finalement renoncer. Depuis, je m’occupe de tous petits à mon domicile mais mon rêve est de revenir au tourisme même à temps partiel. J’ai envoyé des centaines de Cv. Une dizaine seulement ont fait réagir les agences qui finalement ont renoncé car refuse d’embaucher en “home working”. Mon métier je l’ai fait de chez moi pendant plus de 7 ans sans baisse de créativité, d’efficacité ou de sérieux. Rien y fait. Vos recherches et propositions sont super intéressantes et totalement justifiées mais dans le concret, que deviennent les malades. Des malades qui n’ont pas l’air malade car la Sep, comme vous le savez est une pathologie hypocrite. Qui voit que je suis malade tant que je ne serai pas en fauteuil ?On se fait grignoter jour après jour par un ennemi invisible qui nous laisse juste assez de répit de temps à autre pour que nous reprenions espoir. Donner nous les moyens de vivre comme avant l’attaque. Merci de votre écoute.

    Reply
  • sandrine tourret says:

    Bonjour,
    diagnostiquée en 2003, j’ai dû abandonner mon métier de créateur de voyages en agence
    pour un grand Tour Opetator parisien – trop stressant et donc incompatible avec la sep. J’ai assuré mon poste de mon domicile jusqu’en 2010 puis dû finalement renoncer. Depuis, je m’occupe de tous petits à mon domicile mais mon rêve est de revenir au tourisme même à temps partiel. J’ai envoyé des centaines de Cv. Une dizaine seulement ont fait réagir les agences qui finalement ont renoncé car refuse d’embaucher en “home working”. Mon métier je l’ai fait de chez moi pendant plus de 7 ans sans baisse de créativité, d’efficacité ou de sérieux. Rien y fait. Vos recherches et propositions sont super intéressantes et totalement justifiées mais dans le concret, que deviennent les malades. Des malades qui n’ont pas l’air malade car la Sep, comme vous le savez est une pathologie hypocrite. Qui voit que je suis malade tant que je ne serai pas en fauteuil ?On se fait grignoter jour après jour par un ennemi invisible qui nous laisse juste assez de répit de temps à autre pour que nous reprenions espoir. Donner nous les moyens de vivre comme avant l’attaque. Merci de votre écoute.

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    • L'équipe Santé sur le Net says:

      Bonjour,
      Seule une évolution des mentalités sur la maladie et sur les possibilités du télétravail pourra changer les choses. D’où l’intérêt d’informer sur la maladie et ses conséquences, mais aussi sur les fausses idées reçues.
      Merci de votre contribution.
      Bonne journée.
      L’équipe Santé sur le Net

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