À la découverte de « SOS Hépatites Fédération »

En France, selon les estimations des autorités de santé, près de 300 000 personnes ont une hépatite B chronique et environ 200 000 une hépatite C chronique. La mortalité annuelle est d’environ 1 000 décès pour l’hépatite B et presque 3 000 pour l’hépatite C. Santé Sur le Net vous présente une fédération d’associations dédiées aux hépatites.

SOS Hépatites Fédération

L’association « SOS Hépatites Fédération » a été créée en 1996 et regroupe des associations dédiées aux hépatites B et C. Les associations membres de cette fédération ont pour but la prévention, l’information, la solidarité et la défense de toutes les personnes concernées par ces maladies du foie.

À savoir ! Les hépatites B et C sont des maladies chroniques du foie, dues à des infections virales. Le virus de l’hépatite C se transmet principalement par le sang, celui de l’hépatite B par la salive. Ces deux maladies peuvent avoir des complications graves, parfois mortelles (insuffisance hépatique, cancer hépatique).

SOS Hépatites Fédération soutient les nouvelles associations locales et coordonne au plan national les activités des différentes associations. Elle organise des formations spécifiques pour ses membres, mais aussi pour des professionnels de santé.

Aujourd’hui, les rôles des associations de patients se développent considérablement auprès des patients, des professionnels de santé, mais aussi auprès des autorités de santé. Elles sont de plus en plus impliquées dans l’organisation et la mise en place de la politique de santé. SOS Hépatites Fédération est l’un des principaux interlocuteurs des autorités de santé dans le domaine des hépatites et des maladies du foie.

Les associations de patients reçoivent le soutien de certains médecins pour aider les malades à mieux comprendre leur maladie. Les associations de patients sont des espaces de paroles, d’échanges et d’accompagnement des patients et de leur entourage. Elles constituent une ressource capitale pour les patients atteints de maladies chroniques et pour les aidants.

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De multiples rubriques et une plateforme « Hépatante »

SOS Hépatites Fédération a pour but d’informer le grand public, les patients et le monde médical sur tous les aspects relatifs aux hépatites :

• Les connaissances actuelles sur les hépatites ;
• L’importance du dépistage ;
• La promotion de la vaccination contre l’hépatite B ;
• La prise en charge des hépatites ;
• Les conséquences psycho-sociales des hépatites.

SOS Hépatites Fédération priorise actuellement trois grands points :

• L’évolution vers un dépistage universel des hépatites, car plus de la moitié des personnes infectées ignorent leur maladie ;
• La promotion de la vaccination contre l’hépatite B, notamment à travers une enquête réalisée en 2016 sur la vaccination de l’entourage des personnes vivant avec l’hépatite B ;
• La lutte pour une meilleure accessibilité aux traitements coûteux.

Le site internet de SOS Hépatites Fédération fourmille de renseignements sur les hépatites : le fonctionnement du foie, les maladies hépatiques, les examens diagnostiques, les traitements, la recherche médicale et clinique, ainsi que les aspects juridiques et sociaux.

Sont également à disposition des personnes intéressées un numéro vert, un forum de discussion, un blog (le blog de Pascal), une newsletter (mensuelle ou thématique) et une plateforme intitulée « Hépatante ». Cette plateforme centralise toutes les informations actuelles sur l’hépatite B et l’hépatite C. Prochainement, elle disposera également d’un espace dédié aux cirrhoses.

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Lutter pour un accès universel aux traitements

De nouveaux médicaments ont récemment fait leur apparition dans le traitement de l’hépatite C. Particulièrement coûteux, ces médicaments restent réservés à un nombre limité de patients ayant des stades avancés de la maladie.

Plusieurs acteurs de santé, dont SOS Hépatites Fédération, se mobilisent pour élargir l’accès à ces traitements innovants à l’ensemble des patients atteints d’hépatite C. Cette mobilisation se matérialise par des actions auprès des autorités de santé et en particulier du Ministère de la Santé.

Le 26 juin 2016, la Haute Autorité de Santé a fait un premier pas en élargissant les critères d’éligibilité aux traitements innovants contre l’hépatite C. Ces traitements sont désormais accessibles pour les patients avec des stades moins avancés. Les associations de patients, fédérées par SOS Hépatites Fédération, souhaitent que la Haute Autorité de Santé aille plus loin. Dans une lettre ouverte au Ministre de la Santé envoyée le 3 octobre 2016, ils demandent un accès universel à ces nouveaux traitements pour tous les patients quel que soit le stade de l’hépatite C.

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Estelle B., Docteur en Pharmacie

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