Comment faire reconnaître l’endométriose comme une ALD ?

Selon les estimations, environ 10 % des femmes en âge de procréer en France, soit entre 1 et 3 millions de personnes, souffrent d’endométriose. Cette maladie gynécologique chronique et évolutive peut profondément altérer la qualité de vie et la fertilité. A l’occasion de la 17^ème semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, qui aura lieu du 8 au 15 mars 2021, Santé Sur le Net fait le point sur les possibilités faire reconnaître l’endométriose comme une ALD (affection longue durée).

Endométriose et reconnaissance d’une ALD

L’endométriose peut nécessiter un suivi gynécologique et médical important, et le recours à des traitements lourds, notamment chirurgicaux. Actuellement, cette maladie reste chronique et évolutive, puisqu’aucun traitement ne permet de la guérir définitivement.

Dans ce contexte, l’accès au suivi médical et aux soins peut être facilité par la reconnaissance de l’endométriose comme une ALD, une Affection Longue Durée. L’Assurance Maladie distingue plusieurs types d’ALD :

• Des ALD exonérantes donnant accès à l’exonération du ticket modérateur (les soins en lien avec la pathologie reconnue sont pris en charge à 100 %) :
  • Les affections inscrites sur une liste de 30 pathologies (ALD 30), établie par décret ;
  • Les affections dites « hors liste » ou ALD 31 ;
• Des ALD non exonérantes qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible égale ou supérieure à six mois, mais qui n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur.

Qu’en est-il pour l’endométriose ?

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L’endométriose peut être reconnue au titre de l’ALD 31

Actuellement, l’endométriose ne figure pas dans la liste des ALD 30 et ne bénéficie donc pas d’une reconnaissance systématique en Affection de Longue Durée. En revanche, elle peut être reconnue au titre de l’ALD 31, qui s’adresse aux patients :

• Atteints d’une forme grave de maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ;
• Nécessitant un traitement prolongé sur une durée prévisible de plus de 6 mois avec des traitements particulièrement coûteux.

Ce type d’ALD permet l’exonération du ticket modérateur, qui couvre les actes relatifs à la maladie reconnue et pris en charge par la Sécurité Sociale. La patiente doit toujours régler les dépassements d’honoraires, par rapport aux tarifs conventionnés, et les soins non remboursés par l’Assurance Maladie.

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Faire reconnaître l’endométriose comme une ALD pour qui faciliter le quotidien avec la maladie

En pratique, si les femmes atteintes de formes évolutives d’endométriose peuvent bénéficier d’une telle reconnaissance, les associations de patientes soulèvent d’importantes inégalités régionales. Pour bénéficier d’une reconnaissance au titre de l’ALD 31, plusieurs étapes sont nécessaires :

• L’établissement par le médecin traitant ou le gynécologue d’un protocole de soins, avec la mention « affection longue durée hors liste » ;
• L’évaluation de ce protocole de soins par l’Assurance Maladie ;
• L’information de la décision de l’Assurance Maladie.

À savoir ! Si la patiente souffre de plusieurs maladies pouvant être reconnues comme des ALD, le médecin doit établir un protocole de soins spécifique pour chaque pathologie

L’endométriose ne faisant pas partie de la liste des ALD 30, il n’y a aucune certitude sur la décision de l’Assurance Maladie. Si la réponse est négative, la patiente dispose de deux moyens de recours : une expertise médicale ou une saisine de la commission de recours amiable. Les associations de patientes et les équipes médicales sont également présentes au côté des patientes pour les aider dans ces démarches administratives, qui peuvent améliorer leur quotidien avec l’endométriose.

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Estelle B., Docteur en Pharmacie