JM autour d’une campagne intitulée « Ma SEP invisible » #MyinvisibleMS

May 29, 2019 par

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune et neurodégénérative. En France, plus de 110 000 personnes sont atteintes de SEP, 400 000 en Europe et 2.3 millions dans le monde. En France, 3/4 des patients sont des femmes et l’âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques qui débutent avant 18 ans et des formes qui débutent après 40 ans. La journée Mondiale de la Sclérose En Plaques se tiendra le 30 mai 2019 pour faire évoluer le regard sur le handicap. La campagne de cette année, « Ma SEP invisible », sous le slogan #MyinvisibleMS, se concentre sur la thématique de la visibilité de la SEP.

Campagne intitulée Ma SEP invisible

La SEP en quelques lignes…

La SEP est une maladie neurologique chronique. Elle entraîne une destruction progressive de la gaine de la myéline entourant les neurones, indispensable à leur protection et à la transmission de l’influx nerveux. La cause de la SEP reste encore méconnue et aucun remède n’existe à ce jour, mais il est cependant possible de traiter les poussées et freiner son évolution.

Les problèmes qui ne se voient pas sont nombreux dans la sclérose en plaques. Les symptômes sont très variables d’une personne à l’autre. Ils peuvent inclure les troubles de la sensibilité, de la vue, des dysfonctionnements urinaires, des problèmes cognitifs….

Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par l’apparition de symptômes neurologiques qui surviennent (rechute ou poussée) et puis qui disparaissent (rémission), alors que pour d’autres elle est de type progressive.

Certains patients peuvent se sentir et avoir l’air en forme pendant plusieurs années après le diagnostic, alors que certains peuvent être sévèrement affaiblies très vite.

Sensibiliser aux symptômes et effets invisibles de la SEP

La campagne 2019 « Ma SEP invisible » (#MyInvisibleMS) sera axée sur le thème de la Visibilité afin de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à leur incidence tout aussi invisible sur la qualité de vie des patients.

La campagne sera un moyen pour les patients de partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’ils souhaitent déléguer aux autres afin d’accentuer la connaissance et la compréhension de cette pathologie. Elle permettra également de remettre en cause certains préjugés et d’aider les personnes et les aidants à comprendre comment offrir le soutien adéquat aux patients.

Plusieurs options sont mises à disposition pour permettre de profiter de la campagne :

  • Participer à la campagne en ligne et sur les réseaux sociaux,
  • Organiser un événement pour rassembler les gens autour de la Journée mondiale de la SEP,
  • Inciter les décideurs à apporter des changements positifs pour les personnes touchées par la maladie…

L’Inserm se mobilise pour faire avancer la recherche

Jusqu’à présent, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) joue un rôle important dans le diagnostic et le suivi des personnes atteintes de SEP. Cependant, aucun d’outil d’imagerie permet de prédire l’apparition des poussées.

Mais des chercheurs français de l’équipe « SpPrIng » de l’unité Inserm, ont développé une méthode d’IRM permettant de suivre dans l’espace et dans le temps l’évolution de la maladie chez des souris atteintes de la SEP. Elle est basée sur le fait que la SEP s’explique, au moins en partie, par le passage de cellules du système immunitaire (lymphocytes notamment) de la circulation sanguine vers le cerveau. Pour pouvoir traverser, les cellules se fixent à des molécules d’adhésion présentes à la surface de vaisseaux sanguins.

Les chercheurs ont utilisé un outil constitué de billes de fer détectables par IRM se fixant sur ces molécules d’adhésion.  Cette méthode est prometteuse pour le diagnostic et le suivi des patients atteints de SEP.

Alexana A., Journaliste Scientifique

– Journée mondiale de la sclérose en plaques. INSERM. Consulté le 28 mai 2019.
– La SEP : DÉFINITION ET CHIFFRES. ARSEP. Consulté le 28 mai 2019.
Alexana A.
Journaliste scientifique spécialisée en biotechnologie.
Passionnée par le domaine de la santé et les nouvelles technologies du digital.
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