Éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique s’adresse à tous les patients atteints d’une maladie chronique. Cela leur permet de mieux vivre avec leur pathologie et d’éviter qu’elle ne devienne un fardeau au quotidien. Des équipes pluridisciplinaires animent ces programmes partout en France et dans toutes les spécialités : cardiologie, neurologie, dermatologie, psychiatrie, endocrinologie, cancérologie, etc.

Éducation thérapeutique et réglementation

A la fin des années 90, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit l’éducation thérapeutique du patient (ETP), comme une approche visant à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

À savoir ! Grâce à l’éducation thérapeutique, le patient gagne en autonomie, il peut améliorer sa qualité de vie et éviter les éventuelles complications liées à sa maladie chronique.

Cadre réglementaire de l’éducation thérapeutique du patient

La loi “Hôpital, Patients, Santé, Territoires » (HPST) du 21 juillet 2009 introduit la notion d’éducation thérapeutique comme une nouvelle composante dans le parcours de soins des patients atteints d’une maladie chronique. Par la suite, plusieurs décrets et arrêtés précisent les modalités de mise en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique. Depuis le 1er janvier 2021, les programmes ne nécessitent plus d’autorisation mais simplement une déclaration auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Un programme d’éducation thérapeutique est une entité codifiée qui se déroule en 4 étapes (voir plus loin). Une équipe pluridisciplinaire et dûment formée doit porter chaque programme. Les intervenants varient en fonction du programme et de la maladie chronique dont il est question : médecin, infirmier, pharmacien, diététicien, psychologue, patient membre d’une association, etc.

La plupart des programmes se déroulent en milieu hospitalier. Mais de plus en plus d’initiatives locales permettent de proposer ces programmes en ville.

À savoir ! L’éducation thérapeutique fait partie intégrante du parcours de soins mais elle n’est pas opposable au malade. Cela signifie qu’elle n’est pas obligatoire et qu’elle ne conditionne pas le reste de la prise en charge notamment en termes de taux de remboursement.

L’éducation thérapeutique s’adresse à tous les patients atteints d’une maladie chronique, ainsi qu’à leur entourage

De nombreuses maladies font l’objet de ces programmes partout en France : diabète de type 1, diabète de type 2, asthme, lupus, psoriasis, sclérose en plaques, cancer, etc.

À savoir ! L’éducation thérapeutique est proposée au moment du diagnostic ou à n’importe quel moment de la maladie selon les besoins du patient.

Toutes les tranches d’âge sont concernées par l’éducation thérapeutique, mais cela implique parfois des adaptations de la part de l’équipe pédagogique. Par exemple, lorsque des bébés sont atteints d’eczéma atopique, ce programme s’adresse plus spécifiquement aux parents. Lorsque les patients sont des enfants ou des adolescents, les outils utilisés doivent être adaptés à leur niveau de compréhension et susciter leur intérêt. En parallèle, les parents peuvent également bénéficier d’une éducation thérapeutique, dans une autre pièce, pour laisser les jeunes patients s’exprimer entre eux et libérer leur parole.

À savoir ! L’éducation thérapeutique peut être utile à tous les patients, quel que soit le niveau de sévérité de la maladie chronique. Le patient bénéficie d’un programme personnalisé en fonction de ses besoins et de ses attentes.

Objectifs et déroulement d’un programme d’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique permet au patient d’améliorer sa santé et sa qualité de vie.

Au cours du programme, le patient acquiert des connaissances sur la maladie, sur le traitement mais aussi sur lui-même. Il obtient des compétences à la fois d’autosoins (par exemple, réaliser un geste technique lié à l’administration d’un traitement) et également d’adaptation (par exemple, apprendre à gérer ses émotions et/ou son stress).

Tout au long du programme d’éducation thérapeutique, le patient rencontre des professionnels de santé mais aussi d’autres patients atteints de la même maladie chronique que lui. Cela permet de partager son vécu, d’échanger ses “trucs et astuces”, et finalement de se sentir moins seul face à la maladie.

À savoir ! L’objectif de l’éducation thérapeutique n’est pas de guérir car par définition une maladie chronique ne se guérit pas. Elle permet de mieux vivre avec la maladie et d’apprendre à la gérer au quotidien.

Comment participer à un programme ?

La plupart du temps, l’éducation thérapeutique est directement proposée au patient, en particulier lorsqu’il est suivi dans le service hospitalier où se déroule le programme.

Pour un patient qui voudrait participer à un ETP, quelques recherches sont nécessaires. Pour trouver un programme d’éducation thérapeutique, se renseigner auprès des professionnels de santé de proximité (médecin traitant, pharmacien, etc), des associations de patients ou de l’ARS.

Plusieurs sites Internet permettent une recherche simple et rapide : éducation thérapeutique pour les régions Occitanie, Pays de la Loire et Provence-Alpes-Côte d’Azur, Grand Est, ou Auvergne-Rhône-Alpes.

À savoir ! Le patient donne son consentement pour démarrer un programme d’éducation thérapeutique mais il peut décider d’en sortir à tout moment.

Étapes d’un programme d’éducation thérapeutique

Un programme se déroule en 4 étapes :

• Le bilan éducatif ou bilan éducatif partagé est un moment d’échange permettant de faire le point avec le patient, sur ce qu’il sait de sa maladie, ce qu’il fait au quotidien en lien avec sa maladie, comment il vit avec sa maladie au quotidien, et quels sont ses besoins ;
• Le contrat éducatif consiste à définir des objectifs individualisés. Chaque patient étant unique, il a des besoins et des envies qui lui sont propres, par exemple, apprendre à gérer seul son traitement ;
• Les séances d’ETP, aussi appelées ateliers, constituent le cœur du programme. En effet, c’est à ce moment-là que se font le transfert et le développement des connaissances et des compétences du patient. Ce sont des séances thématiques animées par un ou plusieurs membres de l’équipe pédagogique, à l’aide d’outils, de jeux, de techniques d’animation, de ressources multimédia, etc. Les séances collectives sont privilégiées pour permettre aux patients de se rencontrer et d’échanger entre eux, mais des séances individuelles sont également possibles. Les patients ne participent pas nécessairement à toutes les séances, mais uniquement à celles qui les intéressent et qui leur permettent d’atteindre leurs objectifs.
• L’évaluation des acquis : à la fin du programme, l’équipe revoit le patient pour faire le bilan de son programme et lui proposer de nouvelles séances si nécessaire.

Rédigé par Florence D.-L., Docteur en pharmacie