10 mai, la journée mondiale du lupus

La journée mondiale du lupus prévue le 10 mai est l’occasion de sensibiliser à cette maladie chronique encore difficile à diagnostiquer. C’est aussi l’opportunité de parler des avancées scientifiques et les nouvelles procédures de soins afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées, en sachant que 90 % des personnes qui souffrent de lupus sont des femmes.

Ce que l’on sait aujourd’hui du lupus

Le lupus est une maladie auto-immune rare et chronique. Appelé la « maladie aux 1000 visages », il se manifeste sous des formes très variées, ce qui rend le diagnostic souvent difficile. Le lupus survient lorsque le système immunitaire, censé protéger l’organisme, se retourne contre ses propres cellules.

Il existe des formes cutanées, mais la maladie peut aussi atteindre plusieurs organes : peau, articulations, reins, cœur, poumons ou système nerveux. L’un des signes les plus caractéristiques est une éruption cutanée et démangeaisons du type lichen plan. Et certaines éruptions se caractérisent par une forme de masque au niveau du visage, d’où le nom de la maladie, issu du latin « loup ».

Des anomalies sanguines sont fréquemment relevées à hauteur de 85 % des cas, notamment une baisse de globule blanc (leucopénies), une anémie ou thrombopénies (diminution des plaquettes sanguines responsables de la coagulation). La maladie se caractérise par des affections articulaires dans 75 % des cas et rénales chez 50 % des patients.

Si le lupus ne se guérit pas, des traitements comme les corticoïdes, antipaludéens ou immunosuppresseurs permettent aujourd’hui de réduire les poussées et d’améliorer la qualité de vie des patients. Le 10 mai, journée mondiale du lupus, est l’occasion de faire connaître cette maladie souvent méconnue et de mieux soutenir les personnes touchées. Des campagnes de sensibilisation s’organisent partout en France pour récolter des dons en faveur de la recherche.

Chiffres concernant le lupus :

• Le lupus touche environ 40 cas pour 100 000 habitants en Europe.
• 90 % des personnes diagnostiquées avec le lupus sont des femmes.
• Il touche environ 41 personnes sur 100 000, soit 20 000 personnes en France.
• Dans 75 % des cas, le lupus se manifeste au niveau cutané, 50 % par des problèmes au niveau des organes et 85 % par des anomalies sanguines.

Une nouvelle découverte pourrait permettre de réduire l’errance de diagnostic du Lupus.

Le lupus érythémateux systémique (LES) est difficile à diagnostiquer, car ses symptômes sont très variés et peuvent apparaître progressivement. Le système immunitaire attaque les cellules du corps et se déclare au niveau des organes de façon différente selon le patient.

Des chercheurs ont découvert que certaines mutations du gène UNC93B1 peuvant favoriser cette maladie. Ce gène joue un rôle dans la régulation de récepteurs immunitaires appelés TLR7 et TLR8, qui permettent de détecter les virus dans l’organisme. Si ce système est mal réglé, il peut aussi attaquer les ARN du corps, déclenchant une réponse immunitaire inappropriée.

Les Acides RiboNucléiques (ARN) sont des molécules porteuses d’information génétique au sein des cellules. Elles transmettent l’information dans le génome et assurent la synthèse des protéines nécessaires au fonctionnement et à la protection de nos cellules. 

Selon le type de mutation du gène, cela peut provoquer un lupus systémique (LES) ou une forme plus légère qui atteint la peau. Cette découverte entre la mutation de certains gènes et leur impact dans la réponse immunitaire des cellules ouvre la voie à de nouvelles prises en charge du lupus.

Des traitements ciblés sur ces récepteurs ARN et un diagnostic plus précis pour les patients sont à envisager et vont probablement permettre de diminuer les errances médicales encore trop fréquentes concernant cette maladie.

10 mai : journée mondiale du Lupus

Le 10 mai, à l’occasion de la Journée mondiale du lupus, le thème « LUPUS 2025 : Porte d’entrée vers l’avenir » met en lumière l’espoir d’avancées médicales et scientifiques. Cette journée est l’occasion de sensibiliser le grand public à cette maladie auto-immune complexe et de soutenir les patients qui en souffrent. En France, de nombreuses initiatives sont organisées, notamment des conférences, des campagnes d’information et des marches solidaires, pour améliorer la connaissance du lupus et favoriser le diagnostic précoce.

L’Hôpital Européen de Marseille s’associe à cet élan en participant au Village Santé de la Marseillaise des Femmes, les 17 et 18 mai, un événement qui rassemble plus de 10 000 participantes. À travers des stands d’information, des ateliers de prévention et la présence de professionnels de santé, l’objectif est d’ouvrir le dialogue, de valoriser la recherche et d’encourager l’engagement citoyen face à une maladie encore trop silencieuse.